Saiba o que é a Treacher Collins, síndrome rara retratada no filme “Extraordinário”

Causada por uma alteração genética, a doença afeta um em cada 50 mil bebês no mundo

 

Gabriel Amadeu Strinta, de Céu Azul, no Paraná, foi diagnosticado com a síndrome de Treacher Collins nove anos atrás. Considerada rara, a doença congênita é retratada no filme Extraordinário, no qual o garoto August sofre bullying na escola por causa da sua condição facial. A doença ocorre por alteração genética e compromete os ossos da face, provocando deficiência nos ossos em volta dos olhos, fissura palatina, queixo pequeno e, em alguns casos, ausência das orelhas ou má formação do membro, podendo prejudicar a respiração, deglutição e audição.

 

Diferentemente de August, Gabriel tem uma boa aceitação entre os amigos na escola e ter a síndrome nunca foi impeditivo para ele se relacionar com as crianças. Muito pelo contrário. Todos da classe dele foram assistir juntos ao filme no mês passado. “Ele disse que a única semelhança com ele no filme é a condição da face. Ele não se sente diferente, nós o ensinamos a viver com naturalidade. Hoje, frequenta escola pública, tem amigos e o apoio da escola”, diz Andréia Strinta, mãe de Gabriel.

 

O menino e sua irmã gêmea nasceram prematuros de 32 semanas e demorou quase dois meses para os médicos descobrirem que ele tinha a síndrome de Treacher Collins. Depois de ser encaminhado para o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP, em Bauru, a família começou o tratamento que dura até hoje. À época as visitas eram periódicas e hoje são feitas de acordo com a necessidade de Gabriel. Além dos médicos, uma equipe formada por geneticistas, psicólogos e assistentes sociais auxiliam no tratamento. No filme, o garoto August passa por 27 cirurgias para tentar harmonizar as deformações na face, problemas respiratórios e auditivos. Assim como ele, Gabriel já foi submetido a 21 cirurgias. Embora seja uma síndrome incomum, o menino enfrentou poucas vezes o preconceito. “Já tivemos duas ou três experiências ruins com ele, mas nada muito relevante”, conta Andréia.

 

O diagnóstico é feito, normalmente, logo depois do nascimento da criança. Mas, graças ao ultrassom tridimensional, é possível identificar a doença durante o pré-natal. Como existe o risco do comprometimento alimentar e respiratório, o paciente é submetido a cirurgia logo nos primeiros dias de vida. “O tratamento pode ser feito por meio da traqueostomia (abertura da traqueia para respirar), correção da fenda palatina (abertura no céu da boca) e o alargamento da mandíbula”, explica o médico Cristiano Tonello, cirurgião craniofacial do Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP), em Bauru.

 

Quando há o primeiro caso na família, a doença ocorre de forma ocasional. Porém, a partir do momento que um membro nasce com a Treacher Collins, os demais terão 50% de chance de ter a síndrome no futuro.

 

As primeiras cirurgias são feitas para auxiliar na alimentação, respiração e fala da criança. Para fins estéticos, o paciente pode começar a fazer as cirurgias a partir dos dez anos de idade. O procedimento vale para correção facial envolvendo os olhos, mandíbulas e orelhas.

(Fonte: Revista IstoÉ)